Medföljande familjemedlemmar med ALS, Stephen Hawkings sjukdom
ALS eller amyotropisk lateral skleros är en störning i motornerven eller nervceller i hjärnan och ryggrad som reglerar rörelsen av lurikmusklerna (muskler som drivs av egen vilja). För patienter med ALS fungerar denna nerv inte längre så att de strimmiga musklerna inte kan flyttas och sakta blir förlamade. Hittills har inga orsaker och läkemedel visat sig bota ALS. Behandling och vård är ett försök att förbättra livskvaliteten och sakta ner sjukdomseffekterna på kroppen.
Kanske har du hört talas om exempel på fall av ALS som lider av en brittisk vetenskapsman, Stephen Hawking. Stephen Hawking diagnostiserades med ALS 1963 och hade just gått bort på onsdagen den 14 mars 2018 vid 76 års ålder.
ALS är en sjukdom vars inverkan känns gradvis. Men dessa steg kan inte förutsägas med säkerhet eftersom alla upplever en annan process. Så, rollen som följeslagare eller vårdgivare för ALS-lider är mycket meningsfull. Om du har en familjemedlem diagnostiserad med ALS, kommer du att fungera som följeslagare. Du kan också söka hjälp från en professionell personlig sjuksköterska. Oavsett val och planer du gör för att hjälpa ALS-sufferers, bör följande saker inte missas.
Tecken och symptom på ALS
1. Muskler försvagas eller förlamas
I de tidiga stadierna, symptomen som ALS lider, även innan diagnosen görs är det att musklerna som slappar av som om de förlorar samordningen. Tecknen som uppträder är vanligtvis svårigheter att gå och ofta faller eller tappar saker. Inom några månader eller år kommer ALS i allt större utsträckning att påverka musklerna som leder till förlamning.
2. Svårighet och tuggning
Om ALS som attackerar blir allvarliga kommer dina nära och kära att ha svårigheter att kontrollera musklerna för att svälja så att processen att äta och svälja saliv blir störd. I sista skedet kommer de flesta människor med ALS att förlora förmågan att äta ur munnen så att du måste ge en slang för att hjälpa dig att äta.
3. Svårighet talar
Eftersom musklerna i halsen och munnen försämras kommer människor med ALS att uppleva problem när de talar. Artikulation, intonation och pauser när man talar blir oklart och oregelbundet. Detta är verkligen mycket obekväma för dina nära och kära som har ALS och dig själv. Du kan bjuda din älskade att träffa en talterapeut för att utveckla ett nytt kommunikationssystem som är bekvämt för ALS-lider och den som följer med dem..
4. Andningssvårigheter
För fall av ALS som har gått i sista skedet kan personer med ALS ha svårigheter att reglera andan eller inte kunna andas alls utan hjälp av ett verktyg. Titta på symtomen från början så att du inte upptäcker denna sjukdom för sent. Dina älskade kommer att börja andas kort, ofta panting och gäspning. Vanligtvis blir denna sjukdom också värre på natten när personer med ALS sover, så se till att du övervakar dessa förändringar.
Vad kan man göra för att hjälpa människor med ALS
Inför övergångsprocessen
Personer med ALS kommer definitivt att behöva hjälp från andra att göra dagliga uppgifter eller göra aktiviteter. För vissa människor känns förlusten av självständighet mycket tung. Diskutera alla alternativ och behandlingsplaner som kan tas med dina nära och kära. Se till att han är aktivt involverad i att fatta beslut så att han fortfarande känner sig bemyndigad och värderad. Du och dina nära och kära måste också förbereda olika möjligheter som att avgå från jobbet och leta efter nya inkomstkällor.
Ge emotionellt stöd
Fysisk hjälp är mycket viktigt, men glöm inte emotionellt stöd för dina nära och kära som har ALS. Bjud in dina nära och kära att prata och dela, lyssna uppriktigt. Du kan också ständigt övertyga dina nära och kära att du och han kommer att kämpa tillsammans mot ALS-sjukdom. Du kanske känner att det här är lättare sagt än levt, men med en daglig och en minuts princip en minut kommer din uppriktiga närvaro och hjälp inte att vara förgäves.
Titta på tecken på depression eller ångest
Inte sällan lider personer med ALS av depression eller ångestsjukdomar på grund av deras tillstånd. Underskatta inte än mindre hörnet din älskade på grund av denna depression. Du måste övervaka om din älskade börjar visa ångest eller symtom på depression. Kontakta omedelbart din läkare eller psykiater så att dina nära och kära kan få den hjälp de behöver, såsom terapi eller lugnande medel. Depression och ångest angriper inte bara kära, du själv som kompanjon eller "sjuksköterska" är också mottagliga för stress, depression och ångest. Sök professionell hjälp så snart som möjligt om du börjar känna en slående förändring i ditt humör.
Ta hand om dig själv
Personer med ALS behöver verkligen din hjälp, energi och uppmärksamhet. Naturligtvis kommer att vara med dina nära och kära ta upp nästan hela din tid. Kom dock ihåg att du har rätt att prioritera dig själv.
Håll hälsa och om du känner symptom på att vara sjuk, ta en paus och ta hand om dig själv tills du återhämtar dig. Så mycket som möjligt hitta tid att driva dina hobbyer eller intressen, även om det är lika enkelt som att läsa en bok eller ett möte med vänner. Genom att ta hand om dig själv först kommer du bättre att kunna ta hand om andra människor som behöver dig.
Få hjälp från andra
Du behöver inte möta denna situation ensam. Du måste vara medveten om dina gränser och söka hjälp från andra när du är överväldigad. Du kan be om hjälp från andra familjemedlemmar, släktingar eller yrkesverksamma. Det viktigaste är att du kommer att fortsätta att stödja och hjälpa de kära som har ALS. Vanligtvis behövs denna hjälp i slutskedet av ALS-sjukdomen.
Hitta så mycket information som möjligt om ALS
Som den första personen som åberopas av en ALS, behöver du veta insatserna av denna sjukdom. Var inte bara beroende av vad läkaren säger, men ta reda på mer information om ALS via internet, ALS-familjen, ALS-forum, seminarier och socialisering. Du kan också gå till hälsocenter för att få reda på mer information.
Använd verktyg för att underlätta dagliga aktiviteter
I de tidiga skeden kommer musklerna hos ALS-lider att försvaga, så att du kan lägga en skena i badrummet för att göra det lättare för dina nära och kära att stå och gå. Om älskade upplever förlamning, använd en rullstol så att de kan känna sig mer självständiga. Personer med ALS som har svårt att andas och äter kan också använda andningsapparater och matningsslangar.
Spela in alla mediciner och specialbehov
Personer med ALS behöver olika typer av läkemedel och specialdieter. För att inte glömma tidsplanen för att ta vissa mediciner eller dietrestriktioner, behåll en separat post och glöm inte att uppdatera den om det finns förändringar. Så om du plötsligt behöver be om hjälp från någon annan att följa med en älskad, behöver du bara visa noten.
Förbered en nödsituation
Missa inte detta eftersom ALS-lider inte lätt kan hantera nödsituationer. Till exempel, om din älskade plötsligt måste gå till sjukhuset mitt på natten. Denna process blir lättare om du har förberett en nödsäck som innehåller kläder, mediciner, hjälpmedel och alla nödvändiga medicinska eller försäkringsdokument. Förbered också viktiga nummer som kan kontaktas i kritiska situationer som akutrum, röda barer, brandmän, polis och nationella nödnummer.
Läs också:
- Betydelsen av att känna till familjsjukdom och hälsohistoria
- 8 livsmedel som kan hjälpa dig att ha ett långt liv
- Medföljande din älskade att stanna fast innan han träffade sin död
